Ölmeden kızının ve kendisinin organlarını bağışlayan anne Nilay Demirel, "Doğduğunda Emine'nin sağlıklı olduğunu sanıyorduk. 4 ay sonra özürlü olduğunu öğrenince eşim ve ben yıkıldık. Psikolojik tedavi görmek zorunda kaldım. Onunla bu şekilde yaşamaya alıştık. Hastalık her geçen gün daha da ilerledi. İleriye dönük iyileşme değil, gerileme gösteriyor. Durumu artık çok ağır. Doktorlar en fazla 2 yıl diyorlar. Şimdi beslenmesini kaybetti. Bir süre öncesine kadar çatalla yedirdiğimiz zaman yutarak yiyordu.
Artık midesine hortum bağlandı. Şimdi yeşil kartla aldığımız N/G (nazogastrik) özel mamayla besleniyor. Eskiden oyuncaklarla oynuyordu, yuvarlanıyordu, gülüyordu. Ancak şimdi hiç oynamıyor. Krizleri arttı. Günde 50-60 krizi oluyor. Elleri artık hareket etmiyor, ayakları geriledi. Dermanı yok. Nefes almakta çok zorluk çekiyor. Annemlerden Allah razı olsun, onlar bakıyorlar. Ben çalışmaya başladığım için annem ve babam bakımını üstlendi. 1 ay öncesi organ bağışı kararı aldım. Bu kararı bir günde verdim. Emine
yine çok rahatsızlanmıştı. Krizleri anında bir anda yok olabileceğini düşündüm. Ani ölüm olur, kaybederim diye düşündüm. Organlarını bağışlarım, hiç olmazsa bir kişiyi yaşatır diye düşündüm. Daha sonra zor kararı vererek, önce kızımın, sonra da kendimin organlarını başladım. Eşim, annem ve babam da organlarını bağışlayacaklar. İnsanlara iyi bir örnek olduğumuzu düşünüyorum. Emine'nin hiç olmazsa bir organının bir parçasının yaşaması için bu kararı verdim" dedi.

   Kızı için her fedakarlığa hazır olduğunu söyleyen Demirel, "Çok olmasa da ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyoruz. Yeşil kart bir kısmını karşılıyor. Her zaman onu sağlıklı bir çocuğum olarak görüyorum. Onun eksikliklerini hissettirmemeye çalışıyorum. Emine yattığı yerden gözyaşı döküyor. Çok üzülüyoruz. Hiçbir zaman Emine olduğu müddetçe çocuk düşünmüyorum. Emine hiçbir zaman anlamlı bir şekilde yüzümüze bakamadı. Hiçbir zaman yüzümüze gülümseyemedi. Bizim bu şekilde gönlümüzde taht kurdu. Her sarılana sarılıyor, her seveni seviyor. Emine'nin bir şekilde yaşamasını istiyoruz. Hastalığının bir çaresinin olmasını istiyorum. Hayati fonksiyonlarını kaybetmeyecek bir ilaç olmasını çok istiyorum. Çok çaresiziz. Çocuğumuz her geçen gün eriyor. Durumu günden güne daha da kötüye gidiyor. Tedavisi varsa, ilacı varsa mutlaka istiyorum. Deseler ki ömrünün sonuna kadar çalış, yine çalışır, onu yaşatabilmek için almak isterim. Öyle bir ilaç olsa dünyanın neresinde olursa olsun, kaç para olursa olsun alıp gelirdim. Günde 15 ilaç kullanılıyor. 4 tane de damlası var. Hapları var, ama hastalığını geçirecek veya durduracak bir ilaç yok" diye konuştu.

   Bütün annelere tavsiyelerde bulunan Demirel, "Doğumda çok dikkatli olun. Sürekli doğduktan sonra takip edin. Oksijensiz kalmış benim Emine'm. Sezaryenle doğum yaptım. Kuvöze konsaydı, belki özrü olabilirdi, ama bu kadar ölümcül şekilde olmazdı. Doğumdan sonra müdahale edilseydi durumu daha iyi olabilirdi" dedi.

   Baba Birol Demirel ise, "Eskiden böyle hastalıklar yoktu. Günümüzde tedavisi mümkün olmayan hastalıklar çoğaldı. Allah'ımıza şükrediyor, bir gün daha fazla yaşatmaya çalışıyoruz" şeklinde konuştu.

   Anneanne Nevin Kaya ise, "O bizim hayatımız. Ona ben bakıyorum. O bir kere güldüğü zaman her şeyi unutuyorum. Uyku düzeni değişti, bütün gece onunla oturuyoruz. Bir gün yaşaması bizim için nimet. Her şeyimiz onun için" diyerek, torununu çok sevdiğini söyledi.

04.03.2008